Головна » Всесвітні дні » Всесвітній день рідкісних захворювань (орфанних)

Всесвітній день рідкісних захворювань (орфанних)

Сьогодні люди по всьому світу відзначають Всесвітній день рідкісних захворювань. Близько 6 % населення Землі живуть із рідкісними захворюваннями, тож це питання потребує значної уваги. В Україні майже 5 % населення мають рідкісні захворювання.

Здоров’я – основоположне право людини, і його реалізація нерозривно пов’язана з доступністю медикаментів та лікування.

Рідкісна хвороба – хвороба, що рідко зустрічається в загальній популяції населення, загрожує життю або хронічно прогресує, приводить до смерті або інвалідності.

Насамперед, необхідно розуміти, що рідкісні хвороби можуть торкнутися будь-якої родини, у будь-який час. Це не тільки «щось жахливе, що трапляється з іншими людьми». Це – дуже жорстока дійсність, що може трапитися з кожним, хто має дитину, або у своєму власному житті. Більшість з рідкісних хвороб (наприклад такі як целіакія, гемофілія, муковісцидоз, фенілкетонурія, надниркова недостатність, ахондроплазія, нервово-м’язова дистрофія, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, хвороба Фабрі ) – це важкі захворювання, що постійно прогресують і мають несприятливий прогноз, якщо не забезпечити хворих адекватним лікуванням, терапією. Лікування таких хвороб вимагає колосальних матеріальних витрат і високотехнологічного сучасного лікування. Термінологія рідкісних захворювань не тільки підкреслює рідкісність, але й негайно створює дистанцію між «слабкими людьми, у кого трапилося щось надзвичайно жахливе» і величезною більшістю громадян, які почувають себе захищеними низькою поширеністю рідкісних захворювань.

В Україні люди з рідкісними захворюваннями виявилися заручниками недосконалості законодавства й неповороткості бюрократичної машини. Перешкоди, які ми зустрічаємо на своєму шляху – це відсутність нормативно-правового поля, фінансування.

В Україні люди з рідкісними захворюваннями виявилися заручниками недосконалості законодавства й неповороткості бюрократичної машини. Перешкоди, які ми зустрічаємо на своєму шляху – це відсутність нормативно-правового поля, фінансування.

Сімейний лікар

КНП «Центра ПМСД»БСР ДО»                                                                             Алєєв М.К.